Sejam bem-vindos ao projeto "Lorenzo Família Down"
Hoje é um dia muito especial. Finalmente decidimos dar vida ao projeto Lorenzo Família Down, idealizado por nós há um ano. Desde o diagnóstico da Síndrome de Down, após o nascimento do Lorenzo, guardamos recordações para que fossem usadas aqui. Dia 21 de março é comemorado o Dia Internacional da Síndrome de Down, e nada melhor do que iniciarmos essa jornada na semana da comemoração.
A demora na decisão de começar esse projeto se deve principalmente ao receio de expor nosso filho Lorenzo. Mas entendemos que os benefícios que conseguiremos serão muitos, e o nosso objetivo é diminuir com o preconceito, quebrando paradigmas. E o fator determinante para iniciar logo o projeto foi o número de contatos que recebo diariamente nas minhas redes sociais. Ao todo, foram mais de 1.000 pedidos para adicionar como amigos e cerca de 20 mensagens privadas diárias de desabafo, querendo uma palavra amiga ou mesmo pedindo informações sobre a rotina de estimulações e demais tratamentos que cercam o cotidiano da pessoa com Síndrome de Down. São contatos do mundo todo.
Hoje, 17 de março de 2015, ele está com 1 ano e 5 meses, e posso afirmar com certeza que o fato dele ter um cromossomo a mais não nos assusta e nem nos abala. Mas nem sempre foi assim.
Quando ele foi diagnosticado, fomos saber informações sobre a Síndrome de Down. Assim como a maioria das famílias, não sabíamos absolutamente nada sobre a Trissomia 21. E o que assimilamos de imediato foram muitas informações distorcidas e preconceituosas, só contribuindo para uma tristeza sobre o que nos aguardava mais adiante. E hoje posso dizer que eu não deveria ter processado nem mesmo 10% do que li na época. Mas isso será detalhado em um outro post.
E a finalidade desse projeto é justamente o de mostrar também o outro lado da vida da pessoa com Síndrome de Down, das conquistas, das alegrias, das possibilidades e da superação de limites. São muitas histórias que vamos contar aqui, desde a gestação sem o diagnóstico - no caso do Lorenzo, a notícia no pós-parto, a fase do luto, a fase da luta, os preconceitos que já enfrentamos e, principalmente, as alegrias e superações nossa e dele.
Aqui também será um espaço onde os amigos de luta do Lorenzo também falarão sobre suas experiências, e tanto os familiares, como os profissionais que tratam da Síndrome de Down poderão contribuir para disseminar informações e histórias de vida relacionadas à Síndrome.
Vamos utilizar também as redes sociais para difundir o projeto "Lorenzo Família Down".
Desde já agradecemos o seu apoio.
Já senti na pele esse tipo de preconceito, Julgam sem um pre-conhecimento.
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